Enfermedades poco frecuentes: el gobierno nacional cortó tratamientos y medicamentos

Este jueves se conmemoró el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes y las noticias para estos pacientes, en Argentina, son preocupantes. El gobierno nacional cortó un programa especial para tratamientos de alto costo y desactivó la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse) que en 2023, entregó cerca de 30 mil medicamentos y subsidios para que las personas con dificultades económicas y cuyas obras sociales no cubran la medicación, puedan comprarla. En consecuencia, unas 300 personas, en todo el país, debieron discontinuar sus tratamientos y aguardan ser recibidos por funcionarios de Salud.

El caso de Pablo

 

En enero de 2023, a Pablo Riveros, estudiante de diseño gráfico, de Lanús, integrante de una familia humilde, le diagnosticaron hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes. Sus glóbulos rojos se descomponen a gran velocidad y esto causa un grave deterioro de su salud, en corto tiempo.

En marzo del mismo año, el Estado comenzó a suministrarle el fármaco Soliris Eculizumab, que le permite hacer una vida casi normal. Cada frasco cuesta unos 7 mil dólares y al paciente se le administran seis por mes, con una metodología similar a una quimioterapia. Sin el apoyo estatal, Pablo se vería imposibilitado de hacer frente a la enfermedad.

Estaba previsto que recibiera una dosis de Soliris el 18 de diciembre último, pero la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse) que dependía del ahora ex Ministerio de Desarrollo Social, dejó de funcionar, por decisión del gobierno nacional.

“Estamos muy preocupados –afirma, en diálogo con el programa A la Vuelta (Radio 2), Carolina Oliveto. cofundadora de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa), porque no tenemos respuesta y el cuadro de cada paciente se agrava con el correr de los días.

Para paliar la falta de la medicación habitual, algunos pacientes procuran conseguir dosis de los fármacos –inaccesibles por su elevado precio en dólares para la mayoría de los bolsillos– a través de la donación de familiares de otros pacientes fallecidos o que han tenido que cambiar de tratamiento; pero el tiempo pasa y la intranquilidad crece.

“Al ser pocos pacientes, no somos negocio para nadie”

 

Alapa fue creada en 2019. Carolina Oliveto –paciente de una enfermedad poco frecuente– y Florencia Braga Menéndez –madre de un paciente con este tipo de enfermedades– venían trabajando desde hacía tiempo en la creación de una asociación de pacientes con esas patologías, porque comprobaron que las dificultades que enfrentan, se repiten.

Entre los problemas más comunes, compartidos por todos, mencionan la dificultad para acceder a un diagnóstico preciso. A veces, los médicos no las sospechan porque no las conocen; además, algunas de las enfermedades son ultra raras, ya que las tiene una persona en un millón.

Otro inconveniente es la falta de investigación. Casi el 80% de las enfermedades poco frecuentes hoy no tienen un tratamiento disponible, aseguran desde Alapa, porque al ser tan pocos pacientes, ninguna industria financia la investigación, ni la elaboración de los medicamentos, “porque no lo considera negocio”. Y cuando se descubre un tratamiento, el precio de los fármacos es tan elevado que lleva a algunas obras sociales pequeñas a desfinanciarse, en caso de querer darles cobertura (por eso se las llama enfermedades catastróficas) y los pacientes quedan desvalidos, sin otra alternativa que recurrir al Estado.

También comparten la misma situación, los pacientes con enfermedades crónicas que tienen tratamientos de alto precio. Por eso, desde Alapa trabajan para conocer cuál es el costo de producción de esos fármacos y militan por decir “alto precio” y no “alto costo”, ya que el costo, no se conoce con exactitud. “Muchas veces son universidades las que investigan el desarrollo de una molécula y después, un laboratorio compra esa molécula ya desarrollada y le pone un altísimo precio, con lo cual, nunca se sabe cuál es el costo de producción. La situación es muy compleja”, explica Oliveto.

“No hay director, ni subsecretario. No tenemos con quién hablar”

 

Carolina cuenta que la Dadse siempre se puso a favor de conseguir los tratamientos. “No siempre los cubrieron bien; a veces costaba, pero todos los pacientes (con amparos de salud o sin ellos) accedieron a su tratamiento”. Eso cambió a partir de la asunción del nuevo gobierno nacional. Desde diciembre, la dirección dejó de entregar medicamentos y en febrero se emitió un comunicado en el que el gobierno argumenta que como se está haciendo una auditoría interna, decidieron suspender el suministro de fármacos.

¿Por qué si el comunicado tiene fecha 5 de febrero, la asistencia cesó en diciembre?

 

La familia de otra paciente contó que la empresa que comercializa el medicamento que necesitan –Scienza Argentina– prefirió pagar la multa por el no suministro, en diciembre pasado, previendo que el nuevo gobierno no le reconocería la factura.

La presunción de la empresa tenía asidero. Además de dejar vacante el cargo de director de la Dadse, Milei tampoco terminaba de decidir de qué ministerio dependería la dirección, en caso de que tuviera continuidad.

“La dirección estuvo cerrada un día y al día siguiente –relata Oliveto– por resistencia de los trabajadores, abrieron las puertas y tomaron los trámites, pero desde diciembre de 2023, los pacientes no están recibiendo los tratamientos. Hay alrededor de 300 personas afectadas, de las cuales tenemos registro porque llegan hasta nosotros; pero debe haber muchas más que no nos conocen y están pasando la misma situación.

Representantes de Alapa, fueron a la Agencia Nacional de Discapacidad a llevar una carta en la que explican la dimensión del problema y reclamaron solución; también se dirigieron, con una presentación escrita similar, al nuevo Ministerio de Capital Humano, a cargo de Sandra Pettovello, ya que hasta la semana pasada, la Dadse dependía de esa nueva cartera. Pero un nuevo golpe de timón del gobierno la ubicó en el Ministerio de Salud, entonces, también concurrieron a la sede de ese Ministerio a efectuar el reclamo formal.

Como no obtuvieron respuesta, en los últimos días reiteraron las presentaciones y este miércoles, recibieron un mensaje de WhatsApp del Ministerio de Salud, a través del cual los convocaron a una reunión para el 14 de marzo próximo. Alapa insistió en la urgencia de la situación y el estado de los pacientes perjudicados y lograron adelantar la reunión al jueves 7 de marzo; pero el traspaso burocrático de expedientes de un Ministerio al otro, sigue demorando el acceso de los pacientes a sus tratamientos.

“Ayer nos citaron desde la Defensoría de Niños, Niñas y Adolescentes y mientras estábamos reunidos, llegó el expediente de una persona que solicitaba ayuda para un niño de un año, con enfermedad oncológica, internado en el Hospital Gutiérrez. La Dadse no le está dando el medicamento oncológico y está sin el tratamiento que corresponde. Uno piensa en la desesperación de esa familia y en la sensación, como asociación de pacientes, de no saber a dónde ir” –dice Carolina– porque lo que venía funcionando medianamente bien ya no funciona y tenemos que buscar nuevas estrategias. Ya no están las personas con las cuales resolvíamos estos temas tan urgentes, pero no estamos solos. Ya no somos una simple organización de pacientes. Tenemos mucho apoyo de universidades, instituciones vinculadas a la salud y también diputados que nos están acompañando en el reclamo”, afirmó.

La soledad de los pacientes

 

Carolina tiene 32 años y una discapacidad visual que empezó a manifestarse cuando cumplió 13. Su enfermedad no tiene cura, ni tratamiento. Ella describe la soledad que sintió cuando empezó a experimentar los primeros síntomas y no existían asociaciones de pacientes en el país, con quienes pudiese compartir lo que le pasaba y al menos, estar acompañada en esa incertidumbre.

“La soledad que sentí fue extrema y recuerdo que empecé a buscar en internet, alguna organización que nucleara a pacientes con este tipo de enfermedades. El camino que hemos allanado y recorrido los pacientes que nos fuimos juntando es muy valioso, porque ahora, quien transita una enfermedad poco frecuente, tiene el apoyo de toda una comunidad”, sostiene y pone su expectativa en la reunión del próximo 7 de marzo con el Ministerio de Salud de la Nación y en la imprescindible empatía de quien los reciba y de quien decida.