La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones. Hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.
Los síntomas y la severidad de la fibrosis quística pueden variar. Algunas personas tienen problemas serios desde el nacimiento. Otras pueden tener un tipo más leve de la enfermedad que no se manifiesta hasta la adolescencia o al inicio de la edad adulta. La fibrosis quística se diagnostica a través de varias pruebas, no existe cura, pero los tratamientos han mejorado mucho en los últimos años.
En Europa, se estima que 1 de cada 3,200 nacimientos está afectado por fibrosis quística. La frecuencia de portadores es de 1 por cada 29. En la Argentina la prevalencia se estima que su incidencia es 1 en 7.200 recién nacidos. En nuestro país se espera que el Congreso trate la Ley Nacional de Fibrosis Quística; mientras tanto, se están recolectando firmas para que sea prioritario el tratamiento de la misma.
Luis Garay es cordobés padre de dos niños fallecidos como consecuencia de haber padecido fibrosis quística. Él convirtió su dolor en solidaridad y recorre el país juntando firmas; al momento del contacto de Rosario 3 con él, se encontraba en Florencio Varela, provincia de Buenos Aires. “Estamos hoy domingo en un evento organizado por la colectividad japonesa tratando de juntar las últimas firmas que nos faltan para presentar al Congreso de la Nación, de modo tal que las Cámaras puedan darle tratamiento prioritario a esta ley, por la cual, todos los enfermos de fibrosis quística podrán acceder a los tratamientos”, indicó.
- ¿Qué te motiva hacer este raid ciclístico por todo el país?
Mi motivo son dos ángeles que tengo en esta vida, Nadia y Mario que ya se fueron; pude transformar el dolor en ayuda solidaria a todos los padres del país que tienen hijos con fibrosis quística (FQ), para que puedan tener una vida digna y todos puedan acceder a los medicamentos y a los diferentes tratamientos que están en nuestro país, pero que mucho chicos de nuestro país no pueden acceder a los mismo.
- Me dicen que te trasladas en una bicicleta espacial por todo el país…
- Sí. Es una bicicleta a la que pude acceder gracias a la colaboración del ex técnico de la Selección nacional de fútbol, Jorge Sampaoli, quien no sólo donó la bicicleta sino que nos proveyó de la ropa adecuada para encarar un desafío como este.
- ¿Con qué otra cosa podemos ayudar para que se cumplan los objetivos de ustedes?
- Nosotros tenemos una página www.change.org en la que hay que cliquear en “Siga a la ley de FQ”. Hoy son 23 provincias en las que se están juntando las firmas en papel, pero necesitamos cubrir la cantidad que nos falte y el modo de hacerlo es este.
- ¿En dónde vivís?
- Vivo en La Calera, a pocos kilómetros de la ciudad de Córdoba, de donde salí el 13 de enero y ya extraño mucho a la familia. Estoy pasando por experiencias que nunca imaginé vivir; padres de niños con la enfermedad. Hoy, por ejemplo, llegué a Florencio Varela; ahora nos vamos a Almirante Brown y a la tarde llegaremos a Hurlingham. Tratamos de hacer que los padres con niños enfermos puedan acceder a toda la información necesaria; gran parte de la misma pueden conseguir en nuestra página.
