Fabián y Gisela siguen peleando para que su pequeña hija Valentina tenga la medicación que es considerada la cura definitiva para la Atrofia Muscular Espinal (AME). Tienen hasta el 24 de abril próximo, día en que la niña cumple 2 años, para suministrarle la medicina Zolgesma, que es considerada la cura definitiva para este problema congénito. "Tenemos 15 días para conseguir la medicación y vamos a hacer todos", dijeron.
A rigor de verdad, son 12 días los que separan a esta pareja de la posibilidad de conseguir esta droga, que cuesta nada menos que 2 millones de dólares. La pareja no está pidiendo ayuda económica porque "ya no dan los tiempos", sino que ruegan que la prepaga o el Estado asuman ese costo para tratar la enfermedad de Valentina.
"La verdad es que al principio era un sueño imposible, porque el costo era muy alto, porque había que radicarse en Estados Unidos para seguir la evolución. Pero al aprobarse acá, se abrió una esperanza para nosotros”, precisó Fabián en De 12 a 14 (El Tres), sobre el horizonte de esperanza que se les abrió cuando la Anmat habilitó este tratamiento en Argentina.
Muy emocionada y con un nuedo en la garganta, Gisela planteó: “Yo le pregunto a cualquier padre si le dicen que está la cura para su hijo y que tiene 15 días para conseguirla, ¿qué harían?. Yo voy a hacer todo”.
Luego confió: “Estamos emocionados y agradecidos por la repercusión que tuvo nuestro pedido en todos lados". Y agregó: "La verdad que nunca pensamos cuando le pusimos Valentina, que iba a tener tanto significado su nombre, porque ella es una valiente”.
La pareja relató que hay aproximadamente 350 niños con AME en el país, pero solo unos 10 por abajo de los 2 años, que son los que están aptos para recibir la Zolgesma. "No son muchos, por eso necesitamos que nos ayuden. Agradecemos a quienes depositan dinero para ayudarnos, pero preferimos que lo hagan para otros padres con niños que tienen más tiempo; nosotros no llegamos, necesitamos que alguien se haga cargo", finalizaron.
Más información
