Cada 3 de diciembre se conmemora el día internacional de las personas con discapacidad, establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas para promover los derechos y el bienestar de personas con discapacidad en pos de la igualdad y la integración. A casi 9 meses de declararse la cuarentena en Argentina para combatir la pandemia de coronavirus, Pedro Cachia, neurólogo infantil, parte del servicio de neurología del Hospital de Niños Víctor J. Vilela, analiza el impacto del confinamiento en pacientes con discapacidad.
“Durante la etapa del aislamiento social, preventivo y obligatorio (Aspo) que fue el comienzo, en marzo y abril, la suspensión brusca de todas las actividades provocó problemáticas en los chicos. Fundamentalmente en los que tienen trastornos de espectro autista, en quienes tienen déficit cognitivos moderados y problemas de conducta, donde no hay tanta flexibilidad conductual. Repentinamente les cambiaron las actividades y no están preparados para adaptarse rápidamente. Estaban organizados con una actividad, y el no hacerla, creó una situación, a veces, de regresión conductual”, analizó el profesional que es miembro titular de la Sociedad Argentina de Pediatría y de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil.
Cachia afirma que se trabajó estrechamente para generar estrategias con las familias de los pacientes cuyos hábitos y rutinas se vieron afectados y que se encontraron sin sus lugares de socialización y contención. El objetivo fue que sostuvieran sus terapias, y tratamientos, aún en confinamiento. “Detectamos situaciones que desencadenaban cambios conductuales importantes como berrinches serios, que tiraran cosas, roturas de elementos, autoagresiones, que a veces se hacían difíciles de manejar. Tuvimos la suerte de que se reconoció la necesidad que tenían de salir a la calle, ir a la plaza con los padres o con acompañantes, porque hubo un grupo de profesionales de la salud que no paró en ningún momento, y que estuvo siempre presente tratando de atender estas necesidades fundamentales, encontrándole la vuelta”, agrega.
En casa y conectados
El cambio de rutina para la familia, con los hijos y el trabajo dentro del hogar, dificultó el alejamiento de las pantallas, que se busca en los tratamientos. “Los indicamos muy controlados, pero a veces no quedaba otro elemento y no hubo otra solución. Los padres debían trabajar desde casa y no podían estar todo el tiempo jugando con los chicos. Se hizo difícil la organización. Tratamos que los padres usaran programas de estimulación cognitiva, para manejar la motricidad, que pudieran aprender letras, números y no solamente ver videos diversos, o el mismo video repetidas veces” sostiene al tiempo que agrega que “por definición, por debajo de los dos años y medio los chicos no deberían usar pantallas”.
El impacto de la cuarentena fue diverso en cada hogar. “A algunos grupos de chicos, el estar en la casa los padres más tiempo, les vino bien. Los papás plantearon que vieron crecimiento, por ejemplo en chicos con trastornos de aprendizaje, que van a un nivel más despacio y que pudieron afianzar bien los conocimientos con respecto a lo pedagógico, pero no con respecto a la socialización con los pares. En las reuniones con zoom hay chicos tímidos que no participan, que les cuesta más, no llegaban a comprender la consigna general que daba el docente por zoom, y necesitaron los padres estar al lado, para poder interpretar”, sostiene.
El jardín: un pilar fundamental
Cachia no cree que el confinamiento deje consecuencias a largo plazo en los niños. “No lo veo como secuelas, veo que los chicos tienen una capacidad de adaptarse a todo notable, a veces superior a la de los grandes. Sí se demoraron algunas áreas, algunos tratamientos, y la socialización: el compartir entre chicos que tienen la misma edad. Detectamos la problemática mayor en los nenes chiquitos, con sospecha o diagnóstico presuntivo de trastorno generalizado del desarrollo, trastorno del espectro autista, trastornos del lenguaje, o los chicos inquietos, donde ir al jardín de infantes es una parte importante del tratamiento. Concurrir a un espacio con pares, respetar el juego reglado, controlado por las docentes, con distintas actividades para favorecer la socialización, había quedado truncado”, sostuvo.
El neurólogo celebró la apertura de los jardines de infantes ya que “hay chicos de 2, 3 y 4 años que estuvieron todo el tiempo entre adultos. Los chicos necesitaban el espacio donde estar con sus pares. El jardín es un pilar fundamental del tratamiento, porque está en la comunicación con los pares ver el estímulo de los chicos que tienen la misma edad”.
Centros de día y Centros educativos terapéuticos
En octubre Santa Fe puso en funcionamiento el protocolo para el retorno paulatino de las actividades presenciales de las personas con discapacidad que concurren a Centros de Día, Centros Educativos Terapéuticos (CET) y a los servicios de apoyo a la integración escolar. Para el profesional la posibilidad de apertura de los centros, junto con los tratamientos de psicoterapia, fonoaudiología o kinesiología, fueron fundamentales.
“En los centros se está trabajando con mucho protocolo, casi de forma individual, todavía no tenemos la parte social. Hemos sostenido las relaciones con video llamadas o encuentros por zoom. Realizamos actividades como cocina, donde entre varios van haciendo preparaciones, opinan, se ven y cuentan si les salió o no, pero no es lo mismo, porque nada reemplaza la presencialidad. Hay muchas personas cuyo único espacio de socialización es el centro educativo terapéutico o el centro de día. La suspensión de lo presencial afectó a todo el mundo”, agrega.
Destacó el trabajo intenso que se realiza en los centros durante todo el año, donde se busca mejorar la calidad de vida, el desarrollo de las habilidades sociales, fomentar la independencia en las actividades, la integración e inclusión social. “Son cuatro o seis horas diarias, en las que están haciendo distintas actividades terapéuticas, y cuando eso repentinamente se cortó fue muy difícil reemplazarlo. Ellos lo ven como su espacio, lo tienen incorporado, lo extrañaban y cuando se empiezan abrir, enseguida quieren volver”, afirma el profesional que comenzó su residencia de pediatría en 1988, y tres años más tarde inició su formación en neurología.
Los chicos y el covid
Cachia sostuvo que “en general, en pediatría el comportamiento del virus ha sido bastante bueno" y sumó: "Hemos visto que los chicos no constituyeron una población de riesgo importante. Incluso vimos pacientes que están raqueostomizados o con gastrostomía cuya familia tuvo covid y ellos no han tenido ninguna mala experiencia”, dijo.
En cuanto a las determinaciones tomadas para evitar la propagación del covid 19, dijo: “Pienso que las medidas fueron las adecuadas. Lamentablemente todos tuvimos que adaptarnos a esta nueva modalidad con el ritmo de lo que implica este virus”.
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