Nina es una bebé roldanense que padece atrofia muscular espinal, una enfermedad que si bien no tiene cura, cuenta con un medicamento que le permitirá a la niña vivir una vida plena: se trata del Zolgensma, considerado el medicamento más caro del mundo cuyo valor ronda los dos millones de dólares. Para poder aplicarlo y que tenga total eficacia necesitan hacerlo antes que cumpla los dos años, es decir, antes del 27 de abril, y por eso la lucha de su familia se volvió en los últimos meses a contrarreloj.
Si bien sus padres vienen realizando desde hace más de un año campañas solidarias para intentar reunir el dinero, el monto es tan alto que ni la buena voluntad de las miles de personas que ya colaboraron logró hasta ahora el cometido. “Sólo reunimos el 1,5% del dinero”, contó Verónica Gómez, la mamá de Nina, a Rosario3.
Si bien este fin de semana se hace un evento cultural al aire libre en Roldán y habrá una caja para colaborar con la bebé, no es algo que estén organizando desde el núcleo familiar de Nina aunque sí lo apoyan. Es que en estos días el mayor esfuerzo está puesto en la cuestión judicial.
“Estamos esperando que la Justicia decida y eso está llevando bastante tiempo. La obra social no quiere dar el brazo a torcer y nos está poniendo palos en la rueda para la decisión de la jueza. Nina ya cumple los dos años, el tiempo límite para recibir Zolgensma es el 27 de abril y todavía la jueza no llegó a una resolución, lo cual nos tiene muy intranquilos y estamos súper enfocados en eso en este momento”, contó Verónica.
“Si la jueza falla a favor de Nina, definirá qué porcentaje debe abonar Sancor, qué parte el Estado y además tiene en sus manos el informe de lo que nosotros recaudamos con los eventos y las colectas que es alrededor del 1,5%”, explicó.
Campaña tras campaña y Santi Maratea en Roldán
La primera vez que la familia de Nina salió a buscar la ayuda solidaria para poder hacer frente al tratamiento de su hija fue en septiembre de 2021 cuando tenía un año y cinco meses y la neuróloga consideró que debía aplicarse Zolgensma. En ese momento hicieron perfiles en las redes sociales como #UnMilagroParaNina y abrieron una cuenta bancaria para concentrar allí las donaciones.
A ese momento le siguieron numerosas acciones: desde venta de arroz con pollo en clubes de barrio hasta espectáculos de artistas a la gorra o exposiciones de autos de colección. Algunos fueron organizados por la propia familia y otros tenían como impulsores a diferentes instituciones o agrupaciones, pero todos con el objetivo de colaborar con la causa.
Incluso, en Noviembre de 2021 el influencer Santiago Maratea visitó a Nina en su casa con el objetivo de incluir la historia de la bebé roldanense en un video donde reunió diferentes historias de chicos alrededor de todo el país que padecen atrofia muscular. El popular instagramer buscó concientizar a obras sociales y sobre todo al Estado acerca de la necesidad de conseguir financiamiento para que estas familias puedan lograr el objetivo y darle a sus hijos una mejor calidad de vida. El video fue publicado a fines de enero.
Según contó Verónica, en la Argentina hay alrededor de 400 chicos que padecen atrofia muscular tipo 1, de ellos hay aproximadamente 20 que están en condiciones para recibir Zolgensma.
