Andrea tiene dificulltades para interactuar en sociedad, le cuesta mucho mantener el contacto visual con las personas; pero aún así, se esfuerza y lo logra. Además, suele no advertir cuando alguien de su oficina habla con sarcasmo, interpreta todo de forma literal y eso la confunde. Juan trabaja de operario en una fábrica, casi no se relaciona con sus compañeros, cumple las rutinas a rajatabla, memoriza textualmente los protocolos de actuación y se molesta en exceso cuando algún paso del procedimiento se ve alterado y necesitan activar un plan B que no estaba previsto. Algunas de estas conductas son compatibles con el trastorno de espectro autista (TEA), pero no son suficientes para concluir que todas las personas que las experimentan puedan ser diagnosticadas como autistas. El caso de la conductora televisiva Maju Lozano –quien difundió públicamente su reciente diagnóstico de autismo– disparó cuestionamientos en las redes no sólo sobre ella, sino también sobre los profesionales que elaboran los diagnósticos. ¿Cuánto se sabe y cuánto falta investigar y aprender sobre los trastornos generalizados del desarrollo (TGD)? ¿Es posible llegar a la edad adulta sin haber sido diagnosticados nunca y pasar casi inadvertidos?
La visibilización de casos
No sólo los especialistas, sino también los familiares de personas con TEA celebran que –sin importar la edad a la que se detecten los síntomas– todos (famosos y no) puedan consultar, llegar a un diagnóstico y visibilizar lo que les pasa, sin tener que ocultarlo. Por sí mismos y por lo inspirador que puede resultar para otros.
Madres y padres de personas con TEA, reunidas en el grupo de Padres TGD (trastornos generalizados del desarrollo) de Rosario señalan que en el caso de las personas adultas diagnosticadas con trastorno de espectro autista, suele ocurrir que transcurren toda su vida sin saber qué les pasa y recién lo comprenden cuando van a la consulta por los síntomas de sus hijos.
“Allí es cuando empiezan a ver las cosas en ellos mismos y entonces se los diagnostica de grandes”, dice Sol Mateo, integrante del grupo. También menciona la situación de personas que a lo largo de toda su vida experimentaron ciertas cosas que las llevaron a sentirse como “los raros” y que llegados a la adultez, empezaron a preguntarse por qué les ocurría eso, consultaron y lograron al diagnóstico. Apunta que muchos casos se transitan más solapados porque las personas que lo experimentan “camuflan, con mucho esfuerzo, ciertas dificultades sociales y comunicacionales para poder integrarse, estudiar y trabajar”.
Además, como se trata de un espectro que incluye una amplia variedad de síntomas (y de intensidad de los mismos), si alguien está en el límite del espectro, es probable que no necesite tantos apoyos, que lo note sólo la persona que lo vive, mientras pasa inadvertido para el entorno.
Si se repasan los síntomas relacionados con el trastorno de espectro autista (TEA), es posible que muchos identifiquen a su alrededor a personas que comparten uno o varios de ellos y que, aún así, se desenvuelven en la vida cotidiana y desarrollan tareas laborales en espacios colectivos.
También es probable que muchas de esas personas nunca hayan consultado a un especialista por ese motivo y que tampoco sus padres lo hayan indagado cuando ellos eran chicos y ya manifestaban algunas de esas conductas. Esto se debe a que no lo consideraron como algo susceptible de ser tratado o lo evaluaron como un rasgo familiar heredado de sus abuelos. Como si fuese, simplemente, una característica que no amerita consulta alguna. Por esta razón, muchas personas llegan a la adultez sin ser evaluadas, lo cual las aleja –en caso de necesitarlo– de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.
En otros casos, las personas que experimentan estos síntomas buscan apoyo profesional, pero no dan con alguien que conozca en profundidad el trastorno de espectro autista (TEA). En consecuencia, terminan catalogados en un diagnóstico equivocado que también los aparta del tratamiento que corresponde y necesitan.
¿Cómo se origina el TEA?
“El trastorno de espectro autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdura a lo largo de todo el ciclo vital. El TEA no se origina por una sola causa; se trata de un trastorno plurietiológico, en el que diversos factores son aún desconocidos. Sabemos que hay factores genéticos que explican una mayor incidencia en algunas familias y una alta concordancia entre los gemelos univitelinos (gemelos idénticos resultantes de la fecundación de un único óvulo y un único espermatozoide)”, explica en diálogo con Rosario3, la licenciada en Fonoaudiología Claudia Cabrera, que asiste a niños, adolescentes y adultos, y enumera los criterios diagnósticos establecidos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM5, por su sigla en inglés) y señala que los síntomas deben haber estado presentes en la primera infancia.
Por qué no es una “enfermedad”, según la OMS
La especialista señala que el TEA “no es una enfermedad y esto no es cuestión de puntos de vista o de opinión. Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la definición de enfermedad es: “alteración del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es previsible”.
Se habla de “trastorno de espectro autista” porque el concepto de “trastorno” en términos médicos se utiliza para describir una alteración en el funcionamiento físico o mental. Se desconoce la causa y puede abarcar una amplia variedad de síntomas. El término trastorno no proporciona ninguna información sobre la etiología proceso y pronóstico de la condición.
Y se denomina “espectro” porque los síntomas tienen un nivel de intensidad variable. Para categorizar las dificultades de espectro autista se habla de la presencia de varias dimensiones: actividad motora con hipoactividad o hiperactividad; conductas socialmente disrruptivas severas o leves; regulación sensorial con hiposensibilidad o hipersensibilidad; coeficiente intelectual con déficit severo o alto rendimiento e interacción social poco disponible o sociable, pero extraño, entre otros síntomas.
Llegar a la conclusión de que una persona presenta trastorno del espectro autista no se basa en una opinión, sino en el seguimiento de protocolos de evaluación consensuados mundialmente.
El diagnóstico
“El proceso diagnóstico como tal requiere de mucha especificidad del equipo evaluador. Llegar a la conclusión de que una persona presenta trastorno del espectro autista no se basa en una opinión, sino en el seguimiento de protocolos de evaluación consensuados mundialmente”, remarca Cabrera y añade que: “el trastorno del espectro autista puede manifestarse solo o puede estar en coexistencia con otros trastornos del neurodesarrollo como pueden ser discapacidad intelectual, trastornos de la comunicación, trastornos por déficit de atención con o sin hiperactividad, trastorno específico del aprendizaje, trastornos motores, trastornos de tics u otros trastornos del neuro desarrollo. Además, puede coexistir con algunos trastornos psicopatológicos”.
Entre los síntomas, se mencionan:
1. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos.
2. Deficiencias en la reciprocidad socioemocional que varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos, pasando por la disminución en intereses emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
Una persona tiene TEA desde su nacimiento, pero puede ser diagnosticada a lo largo de todo el ciclo vital.
3. Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social que varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos hasta una falta total de expresión y de comunicación no verbal.
4. Deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones que varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento y en diferentes contextos sociales, pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos.
5. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
“Es decir –aclara– que una persona tiene TEA desde su nacimiento, pero puede ser diagnosticada a lo largo de todo el ciclo vital. Esto es sumamente importante ya que en el proceso diagnóstico, conocer la historia de desarrollo es uno de los puntos más importantes”. En relación con el proceso diagnóstico, el mismo es largo, complejo y difícil. Por eso, lo ideal es poder contar con “una evaluación de coeficiente intelectual, una evaluación de perfil sensorial y una evaluación de las conductas adaptativas”.
a lo largo de todo el ciclo vital.
La falta de diagnóstico y el diagnóstico errado
La profesional explica que en la consulta suelen encontrarse con “casos diagnosticados erróneamente como autismo y con consultantes que plantean que esa hipótesis diagnóstica fue descartada, aunque luego de realizar las evaluaciones pertinentes, el diagnóstico se clarifica. “La causa –subraya– es la falta de formación de profesionales”. El trastorno del espectro autista es una condición que cuenta con un protocolo de evaluación y con estrategias de intervención que requieren formación específica.
“En la actualidad, se cuenta con mayor cantidad de información sobre la temática, con más herramientas diagnósticas y un mayor número de estrategias específicas para el abordaje de la condición. Esto tiene lugar gracias al número de trabajos de investigación y a la información de campo que se recoge de los testimonios de las personas diagnosticadas, que generosamente nos cuentan sus experiencias. Esto es de un valor incalculable”, afirma Cabrera.
En relación con la información circulante, la licenciada remarca que “no se puede hablar desde el punto de vista, parecer u opinión; por el contrario, hay que brindar información rigurosa clara y precisa para lograr la consulta, el diagnóstico y el tratamiento temprano”.
En ese sentido, señaló que "hoy se está preparado para comprender cuándo hay una dificultad intelectual sensorial o motora, pero no para identificar cuando la dificultad radica en las alteraciones de la comunicación e interacción social y la conducta e intereses restringidos”.
“Esto puede explicarse desde el paradigma en el cual necesitamos tener una causa comprobable que explique la sintomatología; pero los trastornos del neurodesarrollo vienen a cuestionar este paradigma ya que actualmente no podemos encontrar una causa identificable con los estudios objetivos con los que contamos hoy en día. Es decir –insiste– que actualmente, no contamos con ningún estudio objetivo qué pueda dar cuenta de una alteración específica que explique la sintomatología”.
En alusión a la actitud de las personas que deciden contar públicamente que tienen TEA, Cabrera expresó: “como sociedad, no podemos juzgar, menospreciar, ni banalizar cuando un ser humano comparte que presenta una condición determinada, sino todo lo contrario. Deberíamos tener una escucha respetuosa y comprensiva del problema y sobre todo, agradecer ya que su testimonio puede ayudar a otras personas a informarse, consultar y empezar a encontrar respuestas y alternativas terapéuticas que los puedan ayudar”.
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