“A Nina se le acaba el tiempo y a nadie le importa”. La súplica es de Javier Trueno, el papá de Nina Renata Trueno, la bebé roldanense que debe recibir de manera urgente Zolgensma, el medicamento que sale u$s2 M.
Hace 19 días un fallo de la jueza Sylvia Aramberri dictaminó que la prepaga Sancor Salud y el Estado debían hacer frente al gasto, pero lo que en ese momento fue motivo de alegría ahora se tornó en una incertidumbre agobiante.
"La fecha límite es ahora, ya, como lo veníamos diciendo hace bastante. La medicación tarda 20 días una vez efectuado el pago y Nación aún no pagó. Eso genera diferencias de cambio al día de hoy, por más que paguen las otras partes tienen que ajustar lo pagado”, contó Javier en diálogo con Rosario3.
“Yo sigo el expediente de forma virtual y hay un escrito con fecha de hoy, eso quiere decir que a las cedulas que mandó la jueza la semana pasada ha habido respuestas, aunque no la puedo visualizar. Nos gustaría que sean buenos noticias, es decir que se pagó todo”, continuó en un tono que podía vislumbrarse algo de esperanza.
A Nina se le acaba el tiempo y a nadie le importa
El pasado 27 de abril Nina cumplió dos años, la edad límite recomendada para recibir el medicamento. Si bien puede variarse ese plazo mínimamente de acuerdo a cada caso, la realidad es que la enfermedad que padece Nina -atrofia muscular espinal- es degenerativa y cada día que pasa mueren motoneuronas que no se recuperan.
Tal como indicó su papá, son 20 días la demora estipulada entre que se hace el pago y llega el medicamento que mejorará notablemente la calidad de vida de la nena. De modo que la situación actual es límite, así lo saben sus familiares y por eso ruegan por todos los medios posibles por una respuesta.
