Sandra Moro, es madre de Octavio y Gregorio, dos mellizos de 28 años de Rosario que tienen parálisis cerebral severa. Desde la llegada de las vacunas, ella está luchando para que sus hijos reciban la dosis y puedan volver a la rehabilitación que tenían antes de la pandemia por el coronavirus.
“El 20 de marzo del 2020 tuvimos que cortar la rehabilitación porque son de riesgo y nosotros con Pablo, su padre, también. Nosotros vivimos la pandemia como el primer día, en fase 1”, comentó la mamá y convocó a una marcha para el próximo miércoles.
La historia de la familia
Entre lágrimas, Sandra contó la historia a Rosario3. Los hermanos nacieron un 2 de enero del 1993 en la ciudad, fueron prematuros y tuvieron falta de oxígeno al nacer (los pulmones no estaban lo suficientemente maduros).
A las 24 horas de su nacimiento, Octavio, pasó a terapia de neo porque los médicos constataron que tenía un problema de ductus, que es el corazón abierto. Fue intubado y ahí se contagió de una bacteria donde estuvo dos meses en terapia y a la vez sufrió hipoacusia bilateral por una fuerte dosis de gentamicina. “En ese momento los médicos me dijeron que era imposible de matar al virus”, recordó su madre.
Luego, los dos pequeños empezaron con apneas, paros respiratorios constantes y convulsiones que les afectó la mielina del cerebro; sufrieron una parálisis cerebral severa sin diagnóstico preciso.
“Cuando superaron los dos meses de edad, me dijeron que Gregorio estaba muy grave y llegó a tener 70 convulsiones en un día y por nuestra cuenta los internamos en el Hospital Garrahan. Estuvieron internados desde que nacieron hasta septiembre de ese mismo año. Nunca tuvieron una vida normal. Cuando salieron estaban listos para morir, eran oxígenos-dependientes con bajo tono muscular”, señaló.
Por otro lado, Sandra aclaró que, desde ese entonces, ellos empezaron a tomar medicamentos anti epilépticos hasta la actualidad. “Sentí que había estado en un campo de concentración, no había salido de las internaciones desde enero”, agregó la mujer.
Con el correr de los días, los pequeños empezaron a tener la rehabilitación en su hogar. Además, comentó que su lucha con la obra social fue constante porque no recibía la ayuda que necesitaban sus hijos. Sandra, en ese entonces, retomó la facultad y terminó su carrera de abogacía cuando ya los niños tenían cuatro años.
Luego de recibirse, Sandra, ingresó a una comisión con abogados con hijos con discapacidad y ahí conoció la Ley de Sistema de Protección Integral de las personas con discapacidad (Nro° 22.431): “Me empoderé y empecé a luchar por los derechos de mis hijos. A todo el mundo le contaba llorando lo que me pasaba, pero nadie sabía qué hacer”.
Luego de tanta lucha, los mellizos pudieron tener una calidad de vida muy buena con la ayuda de varios profesionales, como fonoaudiólogas, terapistas ocupacionales, kinesiólogos donde lograron un avance muy notorio en su salud.
Hoy en día, Octavio y Gregorio no hablan, no caminan, no pueden controlar el esfínter, que es la necesidad de ir al baño y su tono muscular es muy bajo, afectándole directamente el sistema respiratorio y el de deglución.
Un reclamo urgente
El desesperado pedido de Sandra ahora en pandemia es la urgencia de la inyección de la dosis de la vacuna contra el coronavirus en sus hijos. Ella aclara que la enfermedad podría provocarles la muerte a sus hijos: “El 20 de marzo del 2020 tuvimos que cortar la rehabilitación porque son de riesgo y nosotros con Pablo, su padre, también. Nosotros vivimos la pandemia como el primer día, en fase 1”.
“Luego de la llegada de las vacunas nosotros pensamos que, al tener discapacidad, compromiso de problemas respiratorios iban a ser vacunados de urgencia. Yo no llamé más a los médicos porque si a los mellis le pasa algo, me dijeron que van directamente a terapia intensiva”, comentó Sandra angustiada.
“Nosotros pedimos que los mellis sean prioridad para ser vacunados, porque es una minoría de población no visibilizada. Conozco a muy poca gente que tenga dos únicos hijos con esta discapacidad tan severa. Así sea el 1% de población para los epidemiólogos, para mí es el 100%”, agregó.
“Me desespera que no sean tenidos en cuenta, la calidad de vida de mis hijos y la del grupo familiar es cero. Es peor que una cárcel. Estamos peor que los ancianos que están en un geriátrico. Ellos no necesitan la rehabilitación que requieren con urgencia los chicos”, comentó. Además, aclaró que Octavio y Gregorio ya no pueden pararse como lo hacían antes de la pandemia.
“Para ellos es un número, para mí son todo en mi vida. Nosotros pedimos que estos casos se visibilicen. No entiendo por qué me niegan la vacuna para mis hijos”, dijo y siguió: "Lo único que pido es una fecha, yo los puedo tener encerrados seis meses más, pero eso deteriora la salud de los chicos”.
Por último remarcó que el próximo miércoles a las 18 en la plaza San Martín, reclamarán enfrente de la Gobernación para que los chicos con discapacidad severa sean vacunados con urgencia.
