El periodista y escritor Martín Caparrós hizó público que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y que ya comenzó a sentir los síntomas de la enfermedad, la misma que aquejó a Roberto Fontanarrosa y al ex baterista de Animal y Los Fundamentalista del Aire Acondicionado, Martín Carrizo.
En una entrevista con el diario español La Vanguardia, Caparrós reveló que le diagnosticaron la enfermedad desde hace dos años y medio, pero que solo su pareja, la periodista española Marta Nebot, estaba al tanto. La también presentadora artista compartió en las últimas horas una conmovedora columna dedicada al autor argentino.
“Este fin de semana estamos saliendo del armario. Mi hombre y yo decidimos dejar de ir de incógnito cuando dejáramos de poder hacerlo. Él lo hace publicando sus memorias; yo no puedo escribir esta columna sobre otra cosa porque –por más que lo he intentado– no me sale nada más del cerebro”, comienza el escrito titulado “Salir del armario”, en el que Nebot cuenta cómo fue el momento en que se enteraron del diagnóstico y cómo decidieron continuar con su vida.
En la entrevista con La Vanguardia, Caparrós, de 67 años, adelantó que su enfermedad es el tema de su próximo libro, Antes que nada, que se publicará a finales de octubre. En la charla con el medio, el autor relató que no les contó a los amigos que había sido diagnosticado con ELA porque no quería que lo vieran como “un moribundo”.
“Solo se lo dije a Marta cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”, comentó.
“Vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que sólo me afectaba las piernas”, agregó, en declaraciones al diario español que replica Noticias Argentinas.
Con respecto a su diagnóstico, Caparrós tildó a ELA como “una palabra engañosa”: “Es como decir «cáncer». Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento, te mueres”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta el sistema nervioso, neuronas, cerebro y médula espinal. Caparrós explicó que sus músculos “se debilitaron” y que debe usar una silla de ruedas para movilizarse.
La conmovedora carta de Marta Nebot
La periodista y presentadora española Marta Nebot es la pareja de Martín Caparrós desde hace seis años. Esta es la columna que publicó este domingo en el diario publico.es titulada "Salir del armario".
“Este fin de semana estamos saliendo del armario. Mi hombre y yo decidimos dejar de ir de incógnito cuando dejáramos de poder hacerlo. Él lo hace publicando sus memorias; yo no puedo escribir esta columna sobre otra cosa porque -por más que lo he intentado- no me sale nada más del cerebro.
Al principio, cuando supimos que pertenecemos al selecto club de los ELAdos y sus parejas de hecho, hace mucho tiempo, nos prometimos guardar el secreto. Admitiríamos lo obvio, cuando se empezara a notar que está enfermo, pero no el nombre de su enfermedad porque cambia lo que ven los que te miran y no queríamos que nos mirasen distinto. Solo queríamos y queremos seguir haciendo lo que hacemos entre los vivos.
Estuvo bien ocultarlo, aunque aquel secreto me arrancó el sueño de cuajo durante meses hasta que se lo desvelé a un terapeuta amigo. De lo primero que descubrí, entre tantas otras cosas que ya he descubierto, está que dormir es más importante que comer, que te mueres antes de agotamiento que de hambre, que sin dormir aparecen ansiedades, ataques de pánico y depresión y todo deja de tener sentido.
Por eso, quizá, me atrevo a hablar en plural, porque su mal es de los que son más compartidos. No estoy enferma, pero soy sus brazos y sus piernas, hago lo suyo y lo mío, me propongo vivir a su lado lo que venga e intentar ser lo que necesite.
Por ahora creo que estamos haciéndolo de la mejor manera posible, admitiendo que lo bueno es enemigo de lo perfecto. Cuando nos conocimos ya sabíamos que quererse tiene sus ratos de odio y ahora eso no es distinto. No hace mucho que me disculpé con un “lo hago con todo el cariño que puedo y no siempre es todo el que me gustaría”. Él odia que le ofrezca ayudas que no necesita. Yo, que haga lo que haga nunca será como si pudiera hacerlo él mismo.
No, no tengo madera de cocinera, ni de enfermera, ni de santa, pero sí de pretender cuidar a la persona a la que quiero hasta el final. Creo en esto y pretendo hacerlo con orgullo todo el tiempo.
Sus memorias son imprescindibles como lo que son: historia del periodismo. Se titulan Antes que nada porque tiene claro que todos vamos a ningún sitio. En ellas relata su vida presente y pasadas, intercalando su hoy con sus hitos, sus referentes y sus contingentes. De la actual, describe como nadie lo que le pasa y cómo lo digiere y cómo lo odia y cómo lo abraza.
Solo tengo palabras de admiración sobre cómo está transitando el vía crucis de esta enfermedad maldita. Muy pocos en su lugar, incluida yo, daríamos la talla que exige; esa amalgama imposible de lucha y resignación, de pelea y entrega, de no pero sí, de sí pero no, de me matas pero pienso seguir vivo.
Muchas veces pienso que haber viajado tanto le ayuda también en este viaje que puede ser el más importante de mi vida.
Hemos decidido disfrutar hasta el final, estación a estación. Ya pasó el tiempo de la admiración y de la culpa porque mis brazos y mis piernas me respondiesen, ya pasó el día en que en una gran estación de tren me emocioné viendo a tantos juntos dando órdenes que sus cuerpos respondían, ya pasó el momento en que le abracé y confundí sus espasmos musculares con un bicho que le sube por las piernas y lo va devorando y podría comerme a mí también por contagio, ya dejé de ver su primera caída a cámara lenta como la demolición con dinamita de un edificio muy hermoso, ya aprendí que hay que vivir fuerte haciendo ejercicio continuo de presente.
Hace pocos meses nos hicimos pareja de hecho porque lo somos y no queremos que ningún médico nos pueda separar en momentos cruciales por no estar apuntados en un registro. Fuimos solos, firmamos y nos regalamos un desayuno de los ricos. No lo hubiéramos hecho si no nos hubiéramos visto obligados. Mi hechito y yo llevamos ya diez años juntos sin que ningún papel nos obligue y nos hubiera gustado seguir así hasta los restos.
Registrados o no, nuestro plan sigue siendo el mismo: querernos como nosotros sabemos”.
