"El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores", explicó Inés Castellano, presidenta de Fadepof, con motivo del día mundial de esas patologías, que se conmemora cada 28 de febrero.
Castellano convocó "a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo" a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar.www.pocofrecuentes.org.ar.
La Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados, medidas que están contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015.
En base a estadísticas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que indican que el 8% de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas, unos 3.500.000 argentinos estarían afectados, es decir, una de cada 13 personas, según publicó docsalud.
Sin embargo, los pacientes y los médicos suelen tener inconvenientes para identificarlas, por lo que se suele demorar en el diagnóstico y tratamiento.
La Fadepof ya había realizado en 2016 una prueba piloto de registro, a través de una encuesta en Internet que buscaba recabar información.
