Este miércoles es el día mundial del "Síndrome de Moebius", una rara enfermedad congénita que tiene una de cada millón de personas y cuya característica más visible es la imposibilidad de realizar gestos fundamentales para la comunicación, como sonreír o llorar. Quienes la padecen también ven afectada su calidad de vida por la vigencia de muchos prejuicios, como la presunción de antipatía o de una discapacidad cognitiva.
"De más chico me resultaba bastante incómodo lidiar todo el tiempo con las miradas o con las preguntas sobre por qué soy así", dijo a Télam Matías Villalba, un joven de 23 años con Moebius que estudia Composición Coreográfica en la UNA y el año pasado llegó hasta cuartos de final en la competencia televisiva "Got Talent".
El joven, que tiene afectados los músculos oculares y faciales del lado derecho, contó que estas actitudes inquisitivas en general provenían de los adultos y no de otros niños que "te miraban un poco y después te decían '¿jugamos?'".
"Las personas con síndrome de Moebius somos bastante tímidos, a mí me costaba mucho socializar, pero con el teatro y el baile empecé a abrirme más, a sentirme más cómodo y confiado", agregó Villalba, que el año pasado fue uno de los intérpretes de la obra "Teoría de mi cuerpo enamorado" que se presentó con gran éxito en el Portón de Sánchez.
Como parte de su tratamiento, en su infancia Villalba tuvo que ser sometido a una intervención quirúrgica para corregir el estrabismo, a inyecciones de bótox y dos veces estuvo a punto de atravesar una cirugía experimental de reanimación facial que le cancelaron a último momento: "Pienso que no tenía que hacérmela", dice ahora.
Además, después de sus dos presentaciones bailando estilo contemporáneo en el primetime de Telefé a mediados del 2023, se puso contactar con otras personas que atraviesan lo mismo: “Me pasó que mucha gente me habló por Instagram para decirme que también tenía la enfermedad, pude entablar conversación con ellos y conocer sus experiencias".
En el registro fílmico de su participación que puede verse en Youtube, Matías emociona hasta las lágrimas a jurados y auditorio bailando el tema "Hentai" de Rosalía y "The Loniest" de la banda Manesquin.
"Fue un sueño, sinceramente porque además yo empecé a bailar hace sólo cinco años y me daba miedo…Pero fui con lo mío, con lo que sabía hacer al primetime de Telefé y la repercusión fue muy grande", dijo.
Qué es el Síndrome de Moebius
El síndrome de Moebius es una rara enfermedad neurológica congénita (de nacimiento) que se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresiones de la cara.
"Nosotros tenemos doce pares de nervios craneales que salen del tronco del encéfalo y le dan movilidad a la cara y la cabeza: el sexto y el séptimo son los que suelen estar afectados en el síndrome de Moebius", dijo el jefe del servicio de neurología infantil del Hospital Austral, Hernán Amartino.
La neuróloga infantil Valeria Muro, del Hospital Británico, explica que mientras "el sexto permite mover los ojos de manera lateral, el séptimo inerva toda la musculatura de la cara y es el que permite sonreír".
Por eso, - prosigue Amartino- estos niños "nacen con dificultades para la movilidad de los músculos faciales, para la mímica facial, la movilidad de los globos oculares o párpados", una incapacidad que "no es progresiva, sino permanente", aunque existen tratamientos que permiten rehabilitar parcialmente algunas de estas funciones.
"En un bebé con Moebius no podemos darnos cuenta cuando llora, si está contento o triste, porque se produce una debilidad en esos músculos que dan muy poca expresividad. A veces quedan con la boca u ojo entreabiertos y hay limitaciones para seguir un objeto con la mirada, que queda fija en la línea", dijo Muro.
Amartino explica que, además de los problemas en la comunicación y el "malestar anímico" a ello asociado, este síndrome puede producir "dificultades en la articulación del habla, babeo, estrabismo e incluso afectar la dentición".
"Son varios problemas, ninguno de ellos es extremadamente grave, pero afectan la calidad de vida", dijo.
Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, aporta que la afectación de los nervios craneales "puede ser uni o bilateral", es decir, afectar a uno o ambos lados de la cara, "dando impresión de 'cara de máscara' y limitación de movimientos oculares".
"Este síndrome puede estar asociado con otras anomalías entre las que encontramos compromiso de otros pares craneales, micrognatia (mandíbula inferior más pequeña), paladar hendido en U, defectos cardíacos, urinarios, hipogenitalismo, epilepsia y trastornos del lenguaje", agregó Sosa.
En cuanto a las causas, si bien todos reconocen que son "multifactoriales", Muro hace hincapié en las genéticas y Amartino en las gestacionales.
"Hubo mucha discusión de las causas adquiridas, pero lo más frecuente son las causas genéticas que impiden que estos nervios se desarrolle bien", dijo Muro.
"Hay algunas causas raras genéticas, pero la mayoría son adquiridas en forma prenatal: se ha asociado mucho con pérdidas importantes durante el embarazo, con algunos fármacos que pueden dar malformaciones o un ACV intraútero", dijo Amartino.
Tratamiento
En cuanto al tratamiento, todos están de acuerdo que debe ser multidisciplinario y puede incluir diferentes estrategias, desde rehabilitación fisioterapéutica hasta intervenciones quirúrgicas.
"El tratamiento depende de la clínica de cada paciente y debe ser multidisciplinario, pudiendo involucrar las especialidades de traumatología y ortopedia, neurología, ortodoncia, otorrinolaringología, oftalmología, fisioterapia y psicología", dijo Sosa.
Los tres acuerdan también que "hasta el momento no existe una cura para esta enfermedad".
"Todavía no hay tratamiento regenerativo, probablemente en el futuro se puedan intentar tratamientos de células madres", dijo Amartino.
Para Muro, los mayores avances se han dado en las denominadas "cirugías de reanimación facial" "Se hace mediante transferencias musculares, injertando músculos y derivando nervios cercanos para dar actividad eléctrica a ese músculo y se pueden empezar a mover", señaló Muro.
Amartino subrayó además que, como toda condición que afecta la apariencia de la persona, "siempre hay una carga de prejuicio social asociada a 'lo raro' y la sospecha de un trastorno de salud mental o intelectual que no es el caso".
"Afecta mucho la comunicación no solo por la fonoarticulación de la palabra, sino porque la mímica es muy importante y, al no tener expresiones faciales, se afecta también la comunicación no verbal que es tan importante", dijo.
