La reunión se realizò, de manera virtual, a través de Telesalud, coordinada por la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio, con el objetivo de "dar a conocer los avances desde la reglamentación de la ley 27.552 y los circuitos de dispensa a todas las provincias de los medicamentos financiados por el Ministerio de Salud de la Nación".

En Argentina, la ley 27.552 estableció el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con fibrosis quística (FQ) alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, informó el Ministerio de Salud en un comunicado.

“Sabemos que en todos los avances que tiene Argentina relacionados a la ley de FQ y la implementación que se lleva adelante mucho tienen que ver ustedes con su trabajo cotidiano para que esto sea una realidad”, expresó en la apertura la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat.

Por su parte, el director nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, Emiliano Melero, respaldó el trabajo conjunto realizado porque “hay toda una línea de cuidado que empieza desde el equipo de salud capacitado, una red de atención integrada, y las asociaciones que nos marcaron el camino”.

Durante el encuentro se detallaron los distintos avances realizados desde la reglamentación de dicha ley, donde la cartera sanitaria nacional viene desarrollando acciones orientadas a su cumplimiento.

En ese sentido, se hizo referencia a la creación de un Consejo Asesor con representación federal, que tiene como objetivo realizar recomendaciones desde una perspectiva integral, tanto para pacientes pediátricos como adultos; la puesta en marcha del nuevo Registro de pacientes diseñado por el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) y articulado con el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en el SISA; y la adopción de protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención de las y los pacientes con FQ.

En los próximos meses, desde el Ministerio de Salud se distribuirán a las jurisdicciones los “Botiquines de Fibrosis Quística”, que contienen medicamentos específicos y necesarios para la atención de las personas con esta patología, los que forman parte de esta estrategia para fortalecer de manera complementaria a los sistemas de salud provinciales.

Según los datos del Registro Nacional de Fibrosis Quística (Renafq), administrado por el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias dependiente de la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) “Dr. Carlos Malbrán”, actualmente hay 1.570 pacientes en seguimiento, de los cuales el 58,8% fue diagnosticado antes de los seis meses de edad.

Se estima en Argentina una incidencia de 1 cada 6.500 nacidos vivos, dato que, finalmente se logrará determinar con mayor precisión cuando se complete la totalidad de pacientes, entre otros datos sanitarios de relevancia para esta patología.

La fibrosis quística es una enfermedad genética que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, entre otros) causando daño en distintos órganos del cuerpo como en el aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la FQ y se considera dentro del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), además, su diagnóstico forma parte del Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, por lo que está al alcance de ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF a fin de mejorar la calidad de vida.