La icitiosis es un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y sectores con rojeces, lo que provoca sequedad y picor en la piel. En ocasiones, también puede afectar a órganos internos. Su tratamiento es sólo sintomático debido a que no tiene cura.
Se trata de una enfermedad rara a raíz de que solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos; por lo que, a nivel mundial, existen distintas asociaciones y organizaciones que buscan mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, a la vez que a incentivar la investigación y conseguir mejores tratamientos.
Ictiosis
Este grupo de enfermedades genéticas es muy infrecuente y se caracteriza por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada.
Su nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Tipos de ictiosis
Existen tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:
-Sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
-Descamación severa y continúa.
-Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
-Enrojecimiento (eritema).
-Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
-Intolerancia al calor.
-Falta de regulación de la temperatura corporal.
Además, los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas:
-Ictiosis sindrómica: Presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.
-Ictiosis no sindrómica: Aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.
Tratamiento
En la actualidad las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.
Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.
Se están desarrollando nuevas terapias con el objetivo de reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente.
Más allá de la piel
La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y consecuencias emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.
Personas con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarlas, a la vez que tienen o han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según algunas encuestas realizadas.
Además, existe un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y muchas veces no están cubiertos por las obras sociales.
Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. Por ello, muchos consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas. Esto se debe a que los pacientes con esta patología padecen hipohidrosis e intolerancia al calor, pudiendo producir hipertermia durante el ejercicio físico e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades físicas.
Fuente: EFE.