Horacio Scaglia es gerontólogo social. Tiene 59 años, y siempre que pudo, recorrió el mundo con su mochila de arpillera y sus jeans gastados. Por problemas renales que se agravaron en 2019, cuando casi muere estando internado, debió comenzar a dializarse, y su vida dio un giro de 180 grados: dejó de trabajar y se tuvo que olvidar de los viajes. Hace poco más de un mes, fue operado de un doble trasplante de hígado y de riñón. Rosario3 conoció su historia, mientras atraviesa la etapa de las curaciones y la recuperación postoperatoria, días en los que puede disfrutar de encontrarse con sus seres queridos en lugares no muy concurridos.
Es uno de los 127 pacientes santafesinos que se encontraban en lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) y que en lo que va de 2024 mejoraron sus vidas a partir de recibir órganos (73 órganos y 54 córneas) en la bota, gracias a un sistema médico y del Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (Cudaio) transparente y organizado. Su operación, una proeza médica en la mayoría de los nosocomios del país, es la cuarta practicada en el Hospital Privado de Rosario. Sin embargo, su caso fue particular porque revestía mayores riesgos: de joven pasó dos infartos y tres bypass, en pandemia estuvo grave por covid, y hace poco más de un año, le descubrieron un cáncer en el hígado.
Es por eso que, cuando surgió la posibilidad de la intervención, no lo dudó. Según contó, siempre tuvo la convicción de estar preparado para ese momento, aun sabiendo que “podía no salir con vida”. Es que, justamente, la vida que tenía con tres diálisis semanales, que lo dejaba con un remanente de cansancio, dolores físicos y deterioro, no era vida. Estaba entregado y pensaba: “Si me muero, me muero. Si no, zafo”.
La doctora hepatóloga Melisa Dirchwolf coincidió en su diagnóstico: “El de Horacio fue un caso de mucha complejidad, por ser dos equipos que trabajaron como uno en sintonía (el hepático y el renal). Si bien es novedoso en Santa Fe (muchas provincias no desarrollan esta intervención), podemos decir que ya es habitual: desde el primer doble trasplante que realizamos en el 2020, se trata del cuarto. Y les cambia la calidad de vida porque dejan de necesitar dializarse”.
Esta clase de intervención representa un avance en salud para la provincia porque antes de 2020, quienes necesitaban un doble trasplante tenían que viajar a Córdoba, Buenos Aires, o a alguna otra provincia que tuviera los equipos. Para este trasplante doble, colaboraron un total de 60 personas, desde instrumentistas y enfermeros hasta cirujanos y especialistas cirujanos, clínicos, nefrólogos y hepatólogos.
Sobre la práctica médica, la doctora Dirchwolf destacó: "El verdadero milagro es el apoyo de las familias de cada donante, y la decisión en vida de esos donantes, ya que sin ellos no existe el trasplante. Donar es algo altruista, le cambia la vida a otra persona, y puede dar significado a una tragedia".
Sobreviviendo
Horacio tuvo varios infartos y le realizaron también algunos bypass hace 20 años. A sus treinta y pico se enteró que tenía un solo riñón funcionando. En noviembre de 2019 se empezó a complicar el único riñón que funcionaba: “Despedía sangre por todos lados y me sentía muy débil. Me internaron en terapia intensiva, fui empeorando mucho y me indicaron diálisis como única solución para seguir viviendo”, recordó.
Rápidamente entendió que sólo podría esperar un trasplante de riñón si se dializaba tres veces a la semana. La infusión lo debilitó mucho y además, provocó un cambio en su estilo de vida en la que requería más descanso. No pudo viajar más.
Hubo médicos que le dijeron que por su estado de salud era imposible que recibiera un trasplante, y llegó a pensar que en ese caso daba lo mismo que viviera o no. "Un día en diálisis, una médica de nombre Noe, me preguntó por qué no me había inscripto en el Incucai para esperar un riñón, si yo cumplía con todos los requisitos. Entonces, me ilusioné, y así me hice muchísimos estudios y me ingresaron en la lista de espera”, recordó.
Mientras pasaban los meses, cada día sentía que iba desmejorando. "Me bancaba que me dializaran, pero me dolía mucho la espalda. Salía de dializarme y me iba a dormir. Pero no perdía la esperanza en que aparecieran los órganos. La duda era cuánto tiempo más debía esperar. La diálisis me mantenía vivo, pero en mi caso no era vida”.
En 2021 Horacio se contagió de covid-19 y volvió a estar internado en terapia intensiva, con síntomas neurológicos de olvidos que, afortunadamente, no prosperaron con el tiempo. Y, le diagnosticaron cirrosis: "En vez de necesitar un trasplante de riñón iba a necesitar un doble trasplante, y donde me atendía no lo hacían. Fue así que conocí a los hepatólogos Andrés Ruf y Melisa Dirchwolf, quienes me fueron acompañando estos años. Me hicieron de nuevo decenas de estudios a la espera de una doble donación de órganos”, recordó.
Esa espera se hizo interminable, y en ese camino hubo tremendos desencantos. En una oportunidad, resultó receptor de órganos, pero no era compatible y fueron donados a otra persona en la lista de espera. “Fue terrible la desilusión porque estaba con una alegría bárbara, pero no era el momento”, observó a la distancia.
Pero habría más obstáculos que sortear. En medio de los controles de su diálisis, en marzo de 2023 el doctor Ruf le informó que tenía un tumor cancerígeno de tamaño considerable en el hígado. “Había que hacer algún tratamiento porque si seguía creciendo, yo iba a salir de la lista de espera del Incucai, porque dejaba de ser apto para que mi cuerpo reciba los órganos”, comentó sobre el significado del diagnóstico en su situación.
La idea era reducirlo con dos quimioterapias con sistema de cateterismo, que finalmente, no dieron resultado. La única chance que quedaba era una cirugía que se llama “de ablación por microondas local”, un tratamiento muy novedoso y de alta complejidad que, consiste, básicamente en la utilización de una aguja que llega hasta el tumor y lo quema con altas temperaturas. Era la última chance de frenar el cáncer en su hígado y que Horacio permaneciera en la lista de espera.
Doble trasplante: "Si no me entregaba, no vivía”
En mayo pasado, Horacio recibió la ablación por microondas. Su médico le advirtió que al tratarse de un método nuevo, se desconocía el tiempo que debía trascurrir para someterse a un probable trasplante en caso de que apareciera un donante. “Me dijo que no hay “jurisprudencia”, como le dicen en la jerga judicial a las experiencias previas, sobre cuánto tiempo esperar a que me hicieran un doble trasplante. Algunos médicos opinaron que debíamos esperar 15 días, y otros, dos meses. Lo que acordamos fue que si aparecían los órganos, me operaban", confió.
Scaglia estuvo tres días internado tras la ablación por microondas, y justo una semana después aparecieron los dos órganos. “Vení a internarte”, le dijeron por teléfono, y Horacio ilusionado, se preparó. “Avisé a mis hijos. Los dos vinieron con muchos nervios, y yo estaba feliz. Me hicieron los análisis y esta vez salieron bien. Al internarme, los médicos me dijeron que iba a salir bárbaro, que los órganos eran muy sanos, e iba a depender de mi cuerpo cómo los recibía. Y los recibió bien”, contó y agregó: "Terminé con estos casi cinco años de diálisis y me da alegría ese cambio".
La operación de doble trasplante implicó un trabajo colaborativo de entre 50 y 70 personas, entre instrumentistas, enfermería, quirófano, terapia intensiva, equipo médico y paramédico que buscaron los órganos en helicóptero, bioquímicos del laboratorio y anestesiólogo.
El hígado funcionó de inmediato. En cambio, el riñón tardó, algo que es usual, y por eso debieron hacerle una diálisis el primer dia post operatorio. “Rogué que fuera la última de mi vida, y lo fue. Ahora debo bancarme unos meses hasta que me den el alta total. Sigo aislándome, no voy a lugares con mucha gente y uso barbijo”, aclaró.
Sobre cómo se preparó mentalmente para los altos riesgos que conllevaba semejante operación de riesgo, reflexionó: “Creo que tengo mucha fe. Si es por mi cuerpo, es muy insalubre, pero mi cabeza estaba enfocada. Desde que conocí al equipo médico, entendí que lo importante era confiar en quienes me atienden. Yo quiero vivir, y entendí que, si no me entregaba a todo ésto, no vivía”.
En el marco de controles semanales, decenas de medicaciones diarias, recaudo en las salidas de su casa y limpieza de sus cicatrices, Horacio vive animado porque observa su paulatina mejoría. “Sigo algo débil, pero me doy cuenta que voy mejorando y eso me da entusiasmo. Ya no me canso todo el tiempo como antes. Y tengo planificados viajes con mis hijos que voy a hacer cuando me den el alta”, adelantó entusiasmado. Solo tiene prohibido el alcohol y el pomelo. Este último porque inhibe el efecto de una de las medicaciones que debe tomar. “Me encanta comer pomelo, pero si no comerlo significa una vida buena, no me importa".
El equipo de trasplante renal se compone de los doctores Mariano Farias (jefe), Facundo Daminato (subjefe), Silvina Montal, Marcela Zabala, Manuel Baravalle y Virginia Urretavizcaya. En tanto que el equipo hepatológico: Daniel Mahuad, Melisa Dirchwolf y Andrés Ruf, Luciano Revelli, Eugenia Labaronnie, Ma. Agostina Romero y Andres Batistuta, y Carla Dutto.
Desmitificar los rumores sobre tráfico de órganos
El pasado 13 de junio, en Corrientes, desapareció Loan Danilo Peña, un chiquito de cinco años. Muchas son las hipótesis del caso, y la Fiscalía Federal apuntó a una supuesta red de tráfico de personas. En ese marco, se instalaron en los medios de comunicación rumores en torno al tráfico de órganos. Consultados al respecto, los doctores Dirchwolf y Farías coincidieron en torno a esto: “Hay que combatir los rumores de tráfico de órganos”.
"El sistema de Incucai es trasparente y organizado, con una lista llena de indicadores, donde están primeros los pacientes de mayor severidad", aseguró la doctora. Entre las variables renales, está el tiempo que llevan realizando diálisis, pero también la edad (con prioridad pediátrica) y la compatibilidad con el donante. Por su parte, el jefe del equipo de trasplante renal agregó: en ese sentido: “El Incucai trabaja honestamente, y su sistema de lista de esperas (llamado Sintra) es inviolable y trasparente. Es muy fácil para los pacientes ver en qué puesto de espera se encuentran”.
La doctora confió que “el tráfico no tiene forma de existir" y consideró que "requiere de muchos médicos involucrados, de análisis de compatibilidad muy complejos, es muchísima estructura médica y edilicia de alta complejidad”.
“Nuestros equipos vienen de trabajar en otras provincias, y podemos asegurar que es un mito esto del tráfico de órganos”, concluyó el profesional a lo que Dirchwolf añadió: “Un mito que lastima, porque promueve que donantes y familiares duden y perjudiquen a miles de personas que esperan un órgano”.