Desde 2008, el último día de febrero se conmemora el "Día de las Enfermedades Raras" impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con el objetivo de concientizar sobre enfermedades poco frecuentes. Dicha concientización permitirá acceder a mejores tratamientos y contar con mayor representación médica para las personas afectadas y sus familias. La elección de la fecha busca destacar la naturaleza excepcional de estas afecciones.
Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas, aunque más del 80 % de las enfermedades raras que se han registrado en la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orphanet) afectan a menos de 1 persona por cada millón de habitantes.
Enfermedades raras
Según las estadísticas mundiales, en el planeta actualmente existen más de 400 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara. El 65% de las mismas son graves e invalidantes y, en casi un 50% de los casos, afectan al pronóstico vital del paciente. A su vez, el 85% son crónicas. Solo entre un 5 y un 10 por ciento de estas enfermedades cuentan con algún tratamiento curativo.
Por otra parte, más del 35% de las personas con enfermedades raras muestran los primeros síntomas de su enfermedad en la infancia o la adolescencia.
Día de las Enfermedades Raras 2024: ¡Unidos por el cambio! ¡Unidos por la equidad!
"La campaña del Día de las Enfermedades Raras volverá a su tema primordial y perenne: lograr una verdadera equidad para 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara", destacaron desde la web oficial de EURORDIS.
Y agregaron: "En septiembre pasado, ministros, destacados defensores e incluso representantes reales de todos los rincones del mundo, declararon en la Sede de las Naciones Unidas su compromiso con la cobertura sanitaria universal para todas las personas que viven con enfermedades raras".
Por otra parte, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), citaron a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para recordar que "la prevención no solamente es prevenir la aparición de la enfermedad" sino que también hace referencia a detener el avance y atenuar las consecuencias una vez establecidas (las llamadas prevención terciaria y cuaternaria). En este aspecto, buscan que la campaña 2024 apunte a actuar en tres niveles:
-Mayor investigación.
-Diagnósticos tempranos.
-Mejores accesos a tratamientos.
Por este motivo, se resalta que la conciencia y comprensión de estas enfermedades son esenciales para lograr un diagnóstico clínico oportuno y acertado, y acceder así a tratamientos seguros y eficaces. A su vez, la investigación y el trabajo colaborativo en redes son fundamentales para continuar avanzando en tecnologías adecuadas para abordajes integrales pertinentes.