La sonrisa de Olivia es como un sol de mediodía que lo abarca todo. Tiene 10 años esta niña que se divierte cambiando el color de su cabello oscuro, paseando y viviendo aventuras en medio de paisajes montañosos. Todas estas experiencias las atraviesa desde una condición que para muchos sería un enorme impedimento: tiene parálisis cerebral. Incluso, escribió un libro llamado “Olivia y el universo”, que se lanza la semana que viene –estará a la venta por Mercado Libre y a través de @diversatumente, el perfil de Instagram en donde postea su cotidianeidad junto a su mamá Flor y su esposa Caro y su hermano Silver–, en el que aborda su vida desde la diversidad, concepto que rescata las subjetividades, un instrumento necesario para entender las discapacidades. Este enorme desafío no fue el único, también logró expresar sus pensamientos a través de la comunicación aumentativa alternativa (CAA), señalado letras de un tablero. De esta forma, y a través de Whatsapp, habló con Rosario3 desde Buenos Aires.
–¿De qué trata tu libro? ¿Cómo fue el proceso de su creación?
–Trata de mi vida cuando no podía comunicarme como lo hago ahora, que también es la vida de muchas personas con discapacidad, de lo importante de contar con apoyo de personas que crean en vos sin importar nada más, pero sobre todo, trata de romper con la creencia de que por tener una discapacidad nuestras voces no tienen nada importante que decir, y de la libertad en un sentido profundo. El proceso de creación fue como si ya estuviese escrito en otro plano, lo escribí en una playa hermosa mientras miraba el mar. En un ratito ya estaba ahí, listo para poder seguir su camino. Casi dos años más tarde se hizo realidad mi sueño de compartir mi historia.
–¿Qué buscás transmitir en tu Instagram?
–Yo quise abrir el Instagram porque sé que mi historia es la de muchas, y poder compartir siempre nos hace crecer y no sentirnos solos. Quise hablar en primera persona porque creo que faltan voces que representen lo que vivimos todas las personas con discapacidad en la vida. Ser niños y niñas parece ser suficiente razón para querer pasarnos por encima, y ser niños y niñas con discapacidad nos invisibiliza frente a un mundo que no nos considera pares.
–¿Cómo ves el mundo y cómo es el tuyo propio, qué te gusta hacer, qué soñas?
–Para mí el mundo es un lindo lugar para vivir a fondo muchas experiencias. Creo que todavía hay mucho por hacer pero aunque no parezca la humanidad no está tan perdida. Mi mundo propio es infinito cómo el universo por eso el título de mi libro. Me gusta viajar, conocer lugares y su gente, vivir experiencias fuertes, amo los animales, la naturaleza y la aventura. Escribir es mi pasión y comunicar a través del arte es mi forma de cambiar el mundo. Sueño con viajar por el mundo conociendo lugares y contando mi historia.
–¿Qué cosas te enojan? ¿Qué te hace sentir bien de las personas?
–Me enoja mucho la ignorancia, pero sobre todo esa ignorancia que está disfrazada de empatía. Me hace sentir bien la sinceridad aunque sea con desconocimiento, prefiero un trato bruto por sincero que uno suave por caretearla.
–¿Cómo ves el tratamiento que se le da a las personas con discapacidades? ¿Qué debería cambiar?
–Odio hablar con personas que creen que saben acerca de la discapacidad solo por el hecho de haber estudiado y trabajado en relación a ello. Solo habría que referirse nosotras/os cómo a cualquier otra persona adulta, no somos eternos bebés ni somos boludas/os, somos pares. Deseo que mis palabras lleguen a las familias y terapeutas de muchas Olivias.
Dos mamás
Olivia aprendió el respeto a la diversidad de formas de vivir y de amar de Florencia Grillo y Carolina Cortalazzi, sus dos madres. Ellas se conocieron cuando Oli tenía 3 años y Flor la llevó al consultorio de Caro quien fue su terapeuta por un tiempo. Se enamoraron, se casaron y formaron una familia junto a Silver, el hijito de Flor. Ahora, atraviesan juntas la crianza de ambos y transitan el camino de la adopción. Junto a sus hijos promueven a través de Diversa tu mente, la necesidad de abrir el pensamiento y el corazón, a atravesar maternidades y paternidades con gozo, a naturalizar y hacer propias las diferencias. Acá, sus voces.
–¿Qué visión solemos tener de las discapacidades?
–Muchas veces se piensa en la discapacidad como algo negativo, como si a la persona le faltara algo para ser validada y tenida en cuenta cómo un par, y creemos que ahí está el tema. Tener una discapacidad no es sinónimo de menos, ni de poco, ni de lento. Tener una discapacidad es hacer las cosas que deseas a tu propia manera. Y si nos ponemos a pensar cada persona tiene su propia manera de hacer las cosas, quizás mi manera de hablar sea bastante parecida a la tuya y entonces elijamos creer que “son iguales” y entonces cuando nos encontramos con alguien que habla sin su voz también elijamos creer que es “diferente”. Si logramos entender que cada persona es única en su manera de ser y vivir la vida no haría falta nombrar a la discapacidad. Partiendo de esa idea somos mamás de dos hijos, no de uno con discapacidad y otro sin discapacidad.
–¿Qué maternidad es la que viven y cómo es la relación con Oli?
–Vivimos la maternidad real, la de criar a dos personas que dependen de nosotras. Tratamos de darles todas las herramientas para que puedan ser cada vez más libres, para que sean capaces de ver al otro, hablamos mucho con ellos desde que eran muy chicos, les damos de a poco responsabilidad sobre sus vidas y sus decisiones. No difiere nuestra manera de maternar a Oli de la de Silver. Para nosotras a Oli no “le falta” nada, la vemos completa. No le falta caminar, ni hablar con la voz, ni poder comer sin asistencia. Ella es perfecta cómo es, sólo que necesita apoyos o asistencia para todas las actividades de la vida diaria menos para pensar.
–En los posteos de IG comparten experiencias maravillosas con Oli y Silver. ¿Qué mensaje dejan a las personas que atraviesan alguna discapacidad y a sus familias en cuanto a la posibilidad de disfrutar?
–Para nosotras es imprescindible disfrutar, encontrar la manera de salir a vivir y llenarnos de experiencias y recuerdos. En general las familias y las personas con discapacidad vivimos atrapadas en el sistema de salud, que si bien es muy importante, se lleva puesto todo. Buscamos encontrar un equilibro para que eso sea parte pero no la vida entera. Estamos convencidas de que el disfrute es lo que le da sentido a la vida, para nuestra familia el disfrute va de la mano de viajar, de estar en contacto con la naturaleza, de “hacer locuras” cómo dice Oli. Muchas veces nos escriben para preguntarnos cómo hacemos para no tener miedo a salir con las complejidades de salud que tiene (la epilepsia por ejemplo) y nuestra respuesta siempre es “claro que tenemos miedo! Y mucho!”. De hecho, si no tuviéramos miedo seríamos unas inconscientes, jaja. El miedo es el que nos impulsa a tener presente que la vida siempre debe ser cuidada, que tenemos que tomar recaudos y asumir riesgos. El miedo es el que nos cuida para poder vivir la vida a pleno.¡La vida es ahora!
–¿De qué forma Olivia se comunica? ¿Cómo es su educación?
–Desde que Oli era bebé le hablamos como a cualquier niño/a y ella siempre nos hizo saber que estaba ahí comunicando y compartiendo a su manera. Cuando fue creciendo, fuimos probando nuevas maneras de comunicarnos. Desde los tres años se elige la ropa, le mostrábamos varias prendas y ella elegía con su mirada cuál quería ponerse, es coqueta desde chiquita y se combina mejor que nosotras, jaja.Con la misma línea de comunicación con la mirada poniéndonos frente a ella le mostrábamos las dos manos, cada una era una opción (por ejemplo mano derecha “salir a pasear” o mano izquierda “leer un libro”) y si miraba la nariz nos quería decir que quería “otra cosa”. Pero siempre dependía de las opciones que le ofreciéramos y no de lo que ella quisiera decir. Era una comunicación muy básica.Cuando encontramos la manera de que ella pudiese escribir nos cambió la vida, ya no necesitamos interpretar qué le pasa sino que le preguntamos y ella responde, y nos dio la posibilidad de conocerla en profundidad.
–Lo mismo que le pregunté a Olivia, ¿cómo ven el tratamiento que se le da en general a las personas con discapacidades y qué debería modificarse?
–Como dijimos anteriormente se suele ver a las personas con discapacidad como incompletas, cómo qué hay algo que arreglar y que no son capaces de tomar decisiones sobre su vida, y eso para nosotras debería cambiar. Tratarles con el respeto de estar con un par, hablarles o referirnos a ellos/as sin tono aniñado. Sobre todo dejar de interpretar y de suponer cosas sobre ellos/as, y ubicarles en un rol activo. Darles oportunidades para que desarrollen su personalidad y se conozcan. Puede pasar que te encuentres con una persona adulta con discapacidad que le cueste tomar decisiones sobre su vida, pero esa persona fue un niño/a quizás sin oportunidades de decidir “porque tenía discapacidad”.
–¿Cuáles son los alcances de la diversidad y qué beneficios nos otorga a nuestras vidas?
–A partir de la ley de matrimonio igualitario una familia como la nuestra puede ampliarse por medio de la adopción o acceder a la cobertura de tratamientos de inseminación, in Vitro o método ROPA. Somos una familia más, con los mismos derechos que cualquier otra. Hoy estar transitando el camino de la adopción es una decisión que en principio fue nuestra cómo pareja, pero que hoy es de los cuatro. Cada decisión que vamos tomando nos va abriendo a crecer y ampliar el diálogo con Silver y Oli, para ellos sus hermanos ya existen y forman parte de nuestra vida aunque todavía no nos hayamos conocido y no estemos compartiendo el lugar físico.