Ámbar es una bebé de ocho meses que sufre el síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf –una rara afección que no tiene registros previos en Argentina– y que pasó cuatro meses internada junto a su familia, oriunda de San Nicolás, en el Sanatorio de Niños de Rosario. Tras recibir el alta para continuar el costoso tratamiento en su casa, la obra social les notificó por email que no se los va a cubrir. Es por ello que piden ayuda económica o para destrabar el conflicto.
Micaela, su mamá, explicó este lunes en diálogo con De 12 a 14 (El Tres) que durante el tiempo de internación en Rosario la bebé terminó “con una traqueotomía” y que, además, “es electrodependiente y utiliza oxígeno cuando lo requiere”.
“Estábamos a dos días de irnos a casa y nos notificaron por email que nos habían dado de baja la cobertura en la obra social. Se realizó todo el traslado al Hospital San Felipe de San Nicolás. Ella necesita ir a casa, estimulación, seguir con su tratamiento, pero todo es muy costoso”, señaló.
El problema radica en que Ámbar ya recibió el alta médica para poder continuar con los cuidados médicos en su casa y en familia, pero como los diferentes elementos que componen el tratamiento –servicio de oxigenación, enfermería, estimulación, medicación, sondas, gasas de traqueotomía– son demasiado costosos, sin la cobertura de la obra social no lo pueden solventar.
Ahora su madre explicó que están “varados” en el Hospital San Felipe de San Nicolás, ya que no pueden llevarse a la bebé sin la certeza de que tendrá todas las atenciones que requiere en su domicilio.
“Sufre convulsiones que son difíciles de tratar, ahora está con medicación que la está ayudando. De momento está controlado, pero tuvo que pasar por un montón de cosas”, agregó la mujer.
Para colabora con la familia se los puede contactar al teléfono 3364-201-119.
El síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf es una rara afección hereditaria autosómica dominante caracterizada por retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual y disminución de la agudeza visual secundaria a atrofia o hipoplasia del nervio óptico o de origen cerebral, explica la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia.