Erika y Bibiana tienen mirada profunda y una sonrisa a flor de piel. Se sientan en un extremo de la mesa, mirándose de frente, sus manos se mueven y parecen hacer dibujos en el aire. Se hablan con esos gestos, y con el resto de sus cuerpos. Fluyen dedos y risas, fluye el amor.
Bibiana Bonavera tiene 54 años y es una persona sorda. Perdió la audición a los 3 años, después de padecer meningitis, en tiempos donde no había vacuna. Erika Scarano es su hija, tiene 30 años, es profesora de educación especial con orientación en sordos e hipoacúsicos y también es intérprete de Lengua de Señas Argentina (LSA). Erika no solo interpreta en actos o eventos, también es la voz y la intérprete de su mamá desde que tiene 4 años, y esta entrevista con Rosario3, no será la excepción. Además, la joven que es mamá de Guadalupe (13), trabaja en la Defensoría del Pueblo, donde preparan un espacio de accesibilidad e inclusión con mirada social.
Si bien Bibiana es una persona sorda porque no escucha “absolutamente nada” y se maneja mediante lengua de señas, no es muda. Realiza sonidos guturales, y si bien algunos pueden ser indescifrables, otros se entienden nítidamente como las palabras papá, mamá o algún número. Eso se debe a que fue a la fonoaudióloga hasta que cumplió 21 años.
Los padres de Bibiana eran oyentes, pero nunca aprendieron lengua de señas: “Mi papá me hablaba modulando, mi mamá a veces y siempre la comunicación claramente se caía”, comunica a través de las señas que Érika traduce. Aprendió el idioma en la primaria, en la Escuela Especial 2013 para niños sordos, donde empezó la comunicación con sus compañeros.
“Antes era común, y por ahí sigue vigente, pensar que si uno aprende lengua de señas, no va a hablar, hay una confusión. Y hoy en día, la mayoría de los padres oyentes no sabe lengua de señas”, afirma Erika mientras interpreta la charla y agrega: “Dice (su mamá) que no la dejaban hablar en lengua de señas, le decían que ella tenía que hablar, que tenía que esforzarse en aprender. Y hasta el día de hoy, cuando nos juntamos con mi familia es toda una conversación de locos, porque alguien pregunta una cosa, ella entiende otra y responde, y mi tío entiende otra… y así. Sus hermanos hablan muy poco”.
Existe la creencia que todas las personas sordas pueden leer los labios y leer en castellano sin problemas, pero Erika insiste en aclarar que son idiomas distintos: “Es como si nosotros hablamos español, y queremos leer los labios en francés, no vamos a poder porque no sabemos ese otro idioma. Ellos hablan en lengua de señas pero no pueden entender la oralidad en otro idioma. La lengua de señas tiene su gramática propia, y riquísima en sí misma, lo único que se aprende por un canal diferente. Las lenguas auditivas orales, como el español o el francés se aprenden por el canal auditivo - oral, en cambio la lengua de señas se aprende por un canal gesto-viso-espacial. El español escrito no es lengua de señas, ya que la LSA es un idioma ágrafo, no tiene escritura”, explica.
Amor con barreras: escuchar con el corazón
Bibiana se separó de su pareja cuando cursaba su segundo embarazo. El papá de Erika es oyente y habla lengua de señas que aprendió a través de un primo sordo. “Al tiempo que nació mi hermano, que nos llevamos 18 meses, mi abuela que ayudaba mucho en la crianza falleció y ahí se complicó todo. Mi lengua materna es la lengua de señas, la aprendí antes que al español. Aprendí por inmersión (a partir de la práctica diaria en situaciones cotidianas) porque ambas lenguas fueron ambientes lingüísticos accesibles para mí, a diferencia de lo que pasa con una persona sorda”, manifiesta la mujer.
Bibiana recuerda el tiempo en que sus hijos fueron bebés, y cómo enfrentó las cuestiones típicas de la maternidad: “Cuando un bebé llora, la mamá se da cuenta por el ruido, en mi caso tenía una especie de reloj que encendía luces cuando detectaba llanto. Además dormía poniendo la mano en la cuna sobre su pecho, y cuando sentía la vibración del movimiento, me despertaba”. También recuerda entre risas que Erika se despertaba “a cada rato” por las noches en busca del chupete.
“Para llamarla no le podía decir “mamá” como hace cualquier persona, la manera es ir a buscarla y tocarla”, agrega Erika. Bibiana suma que su hijo a los seis meses ya pedía leche con lengua de señas -se lleva la mano a la cara y se pasa el dedo índice por la mejilla de forma lineal hacia abajo, imitando el gesto de su bebé-, cuando quería que le prepare la mamadera. Él comenzó a hablar castellano recién a los 4, cuando comenzó el jardín y a socializar con pares.
Bibiana tiene el sentido de la vista agudizado. Su hija afirma que “es como cualquier mamá, pero se potencia un poco más, ella con la mirada se da cuenta qué nos pasa, sabe si me duele algo o qué pienso. Me ha pasado cuando vivía con ella que una madrugada me levanté y me desmayé, y ella automáticamente me fue a buscar, yo no podía gritar porque no iba a escuchar. Y así mil situaciones, que no sabes cómo pero lo presiente”, recuerda aún con emoción y asombro.
Interprete del amor y del dolor
“De chiquita fui intérprete de mi mamá, la voz de mi mamá en todos lados. Se queman un montón de etapas, por eso es tan importante la accesibilidad. Velo para que un montón de niños y niñas no tengan que ser intérpretes, no está bueno para nada. Imagináte siendo chiquita acompañar a una mamá a la ginecóloga, que te tenga que decir cosas a vos para que se las expliques. No tenes ese capital cultural para explicar cosas, ni el razonamiento”, afirma Erika.
Bibiana asiente, y afirma que la situación no es buena para los niños “porque hay un montón de cosas que no deberían enterarse. Lo que pasa es que a veces, en la desesperación de tener que habitar este mundo, y no tener a quién recurrir y que en los organismos no haya intérpretes, terminan los hijos en esa situación. Y sentimos que siempre es el esfuerzo de la persona sorda en poder insertarse, y debería haber políticas públicas que garanticen el derecho”.
Erika recuerda que desde que habla fluido, a los 4 años, se ocupa de interpretarla y hace mentalmente una lista de cosas habituales que hacía con naturalidad: pedir un taxi, llamar al médico, hacer trámites, ir a la obra social, autorizar órdenes y concurrir a las reuniones de padres de la escuela. “Iba yo a esas reuniones (se ríe y levanta los hombros). En la primaria al principio iba con ella y le interpretaba todo lo que pasaba, y después llegó un momento que salía yo del salón, iba a la reunión y después le contaba en casa. A los 11 años ya iba sola al médico o al dentista, porque ya sabía qué tenía que hacer, lo tenía re internalizado”, agrega.
Entre las dos recuerdan una situación que vivieron cuando ella tenía 7 años, pero que su mamá conoció hace muy poco. “Fuimos al médico y me dijo que debido a las reiteradas ocasiones que había tenido angina con placas tenía que operarme. La miré y automáticamente le dije cualquier cosa, le inventé cualquier situación para no volver porque en su momento me traumó. Y situaciones así que un niño no puede procesar, miles…”, cuenta. Su mamá la interrumpe y agrega que no entiende cómo se lo guardó tantos años.
Extranjeros en su propio país
La pandemia dejó al descubierto la falta de accesibilidad de las personas sordas y la falta de recursos en organismos públicos. Además, con el uso del barbijo, las complicaciones se acentuaron.
Erika asegura que “hay un montón de información que a los niños sordos se les vulnera. Desde un almuerzo, el acceso a los estudios de nivel superior hasta la cartelería. Es como que son extranjeros en su propio país, están lingüísticamente fuera de todo, y si no hay accesibilidad todo eso queda vulnerado”.
En la cotidianidad viven la falta de acceso. Hoy sí Bibiana necesita comprar ropa, debe señalar lo que quiere y marcar con los dedos el talle que busca. Si quiere ir a la Terminal de ómnibus a sacar un pasaje o a la Anses a hacer un trámite “no lo puedo hacer sola porque no me entienden”.
El acceso al trabajo también es una preocupación para la comunidad sorda. Bibiana consiguió su empleo a los 18 gracias a un amigo de su mamá que tenía un laboratorio en zona sur, y que hoy tiene su sede en Ramallo donde viaja diariamente. Allí se encarga del control de calidad de las ampollas de suero y su empaquetamiento. Cuenta que el dueño al principio tenía algunos prejuicios sobre “cómo una persona sorda iba a trabajar, pero se dieron cuenta que sí podía”.
Como docente de apoyo a la inclusión, Erika realiza un reemplazo en la escuela 2118 de San Lorenzo con niños sordos que cursan 2º, 3º, 6º y 7º y están integrados con sus compañeros. “Trabajamos en pareja pedagógica con la docente de grado, para ver qué contenidos están dando y ver qué configuraciones de apoyo son necesarias para que ese estudiante pueda aprender lo mismo que sus compañeros, no se simplifica si no que se adapta. Doy matemáticas, lengua y ciencias, en lengua de señas, pero dentro del aula común”, relata.
Si bien afirma que nunca se imaginó siendo docente, hoy se apasiona al hablar de los chicos en el aula. Durante todo su relato Erika habla incorporando naturalmente el lenguaje inclusivo: compeñere, hije, amigue. Ella sabe que lo importante es incluir.
Derechos vulnerados
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad establece en el artículo 9, donde se refiere a accesibilidad que “a fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás”.
Erika promueve la accesibilidad y los derechos mediante videos. A su vez menciona promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo para asegurar el acceso a la información. El modelo social de discapacidad pone en foco las barreras del entorno como causa por la cual esos derechos no pueden ser ejercidos, una de las formas de eliminación de barreras es la accesibilidad, y la principal barrera a la que se enfrentan las personas sordas es la comunicacional y la falta del información accesible.
Amor de madres
Bibiana se muestra orgullosa de su hija y lo demuestra con todo el cuerpo. Dice que la hace feliz que haya estudiado, terminado la facultad, que la emociona ver todo su crecimiento, su proceso subjetivo, cognitivo y emocional y verla hoy plantada. Destaca la unión familiar, las salidas, los viajes y que siempre estén juntos los tres: “Somos muy pegotes”, asegura. Además agrega que es muy importante que las personas sordas y sus familias sepan lengua de señas para poder socializar, charlar y compartir. Hoy lo puede hacer con sus hijos y sus nietas.
“Sin lugar a dudas que mi vínculo con mi mamá está atravesado desde un lugar muy singular. Desde el amor y la ternura que nos constituye, a la profunda empatía con las luchas y las causas sociales en las que ha derivado el vivenciar tantos años de barreras, en particular, las comunicacionales. Mi mamá construyó en mí valores como el amor, la ternura, la solidaridad y la empatía con las personas, en particular las que pertenecen a colectivos minoritarios y vulnerados. Ella siempre dedicó su vida a cuidar de mí y de mi hermano, velar por nuestra educación, salud y lo más importante, nuestra subjetividad. Con mi hija Guadalupe y mi mamá somos muy compañeras y compinches, nos encanta pasear, viajar y compartir momentos juntas. Ambas tienen una ternura, alegría y dulzura sin igual. Si tuviera que elegir, la volvería a elegir como mamá”, termina Erika con una sonrisa.