La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) sugirió que, como una instancia esencial, se retomen las clases presenciales de chicos con enfermedades “raras”. Así, atendiendo el caso por caso, recomendaron prestar atención a las reacciones emotivas de los niños y que la familia ejerza un rol activo en conjunto con la escuela.

El informe “La vuelta a las aulas de las personas con enfermedades poco frecuentes en contexto de Covid-19”, expresa: “La presencialidad en las aulas en 2021, tanto del personal docente y no docente como de los propios alumnos, debe considerarse una actividad esencial. Particularmente para aquellos niños, niñas y adolescentes que presenten alguna de las enfermedades poco frecuentes. La recomendación es que el regreso a clases se base en una evaluación riesgo-beneficio socio sanitario”.

En el escrito, se reconoce que, si bien la población aprendió a cuidarse y cuidar a los más vulnerables, es importante una adaptación del modelo de atención para responder mejor a las necesidades del impacto de la pandemia en estos niños y adolescentes en particular.

Para ello es sumamente importante considerar el caso a caso, analizar las comorbilidades potenciales y consecuencias provenientes del aislamiento social, sobre todo considerando las dificultades que el contexto generó respecto de los controles y tratamientos específicos.

Los aspectos médicos fundamentales para la vuelta a clases son: Cumplir con el Calendario Nacional de Vacunación Obligatorio; haber readecuado los controles en niños y adolescentes con enfermedades pre-existentes; entablar un contacto cercano con el médico pediatra -el 70% de enfermedades poco frecuentes se presentan en los primeros dos años de vida-; y establecer los cuidados propuestos por la OMS (no compartir utensilios y útiles escolares, lavarse las manos frecuentemente, usar adecuadamente el barbijo, contar con alcohol al 70%, estar en un ambiente ventilado y mantener 2 metros de distancia).

PUNTOS CLAVE A TRABAJAR CON NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES:

- Fomentar espacios de cuidados colectivos: Los protocolos de higiene deben ser claros, otorgando seguridad y garantizando que todos los cumplan. Para niños, niñas y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, será necesario que la familia se comunique con el equipo de salud tratante y con autoridades escolares para complementar los lineamientos generales.

- Garantizar información precisa: Para disminuir ansiedad y miedos, es importante que las pautas de prevención y cuidados sobre la enfermedad Covid-19 sean claras y adecuadas a cada edad.

- Escuchar las emociones: Para muchos niños y adolescentes, regresar a las aulas podría despertar aburrimiento, irritabilidad, falta de concentración, miedo, enojo, dolores de cabeza o estómago como síntomas de malestar emocional. Para ello, no se deben patologizar estas sintomatologías sino que se debe acompañar y sostener de manera adecuada esta readaptación.

- Crear rutinas de socialización: Debido a que los establecimientos educativos cumplen un rol que supera la educación en sí, se debe fomentar lo que respecta a sostén, cuidado y socialización para volver a generar rutinas sociales, convivir con otros, empatizar, tolerar tiempos de espera, entre otros.

- Contar con un traslado seguro desde y hacia el establecimiento educativo: Para ello, priorizar el traslado a pie, bicicleta o automóvil particular. Si esto no es posible, cumplir correctamente con las normas de seguridad e higiene.

- Actividad física, juego y recreación: Las clases de Educación Física promueven el desarrollo de la alfabetización física, siendo una oportunidad única para aprender hábitos de higiene y resocialización tras el confinamiento. Es importante evaluar el caso por caso de niños y adolescentes con alguna Epof para una planificación diferenciada, progresiva y gradual.

- “Asociarse” a la escuela: El entorno familiar de los alumnos debe participar activamente en la protección sanitaria de la institución.

- Fomentar un equipo conformado por el personal docente y no docente: Juntos implementarán estrategias de cuidados y prevención.