El caso de Berenice no es el único, pero sí uno de los más urgentes. Al igual que su hermana padece el síndrome de Stickler, ya perdió la visión del ojo derecho y necesita viajar a Beijing, China, para realizarse un tratamiento con células madre para mejorar su calidad de vida. La fecha del viaje es el 14 de septiembre y aún faltan fondos para poder concretar la tan ansiada meta, esa que le podría cambiar la vida. Los detalles y cómo ayudar.
José Albino Hermann tiene 43 años y es bombero desde hace 24 años. Es padre de cuatro hijos, dos mujeres y dos varones: Gianella de 18, Berenice de 13, Kevin de 10 y Ale de 7. Esta familia de la ciudad de Las Rosas hace años viene batallando con el problema que padecen las dos hijas: ambas tiene el síndrome de Stickler. La mayor gracias al tratamiento en China ya puede tener una visión normal, pero a Berenice, pese a las operaciones realizadas en Rosario y Buenos Aires, la situación no le cambió y hasta fue empeorando.
Qué es el síndrome de Stickler
Se trata de una enfermedad genética hereditaria autosómica dominante, de carácter progresivo. Esto quiere decir que sus síntomas se agravan a medida de que transcurre el tiempo. En la mayoría de los casos es heredada por los hijos de alguno de sus progenitores. El síndrome afecta el colágeno, que forma parte importante del tejido conectivo y provoca síntomas oculares, articulares y de otros órganos.
El caso de Berenice
"El caso de Berenice es igual al de su hermana: padece el síndrome de Stickler, enfermedad que le afecta a las retinas y lo auditivo", contó José y agregó: "Berenice tenía una miopía normal pero en el mes de septiembre, de un día para el otro, dejó de ver. Ahí fuimos a la ciudad de Rosario y nos dijeron que era un desprendimiento de retina, luego la siguieron viendo más especialistas. La operaron tres veces del ojo derecho y una del ojo izquierdo. Lamentablement. del ojo derecho no tiene nada de visión y por eso surgió la idea de hacer como con Gianella, un viaje para que sea tratada en Beijing, China, con células madre", explicó.
Para José y su familia podría ser un radical cambio de vida para la adolescente y tienen todas las esperanzas en que así sea luego de la experiencia que tuvo con la hermana mayor en el 2012 y 2013 cuando la trataron en el país asiático. Ahora todos los esfuerzos están puestos e. Berenice. "Aandamos los estudios y el 14 de septiembre deberíamos viajar", agregó.
Sin embargo, esto no es sencillo por los costos explicó el padre de la joven: "Para poder viajar necesitamos 28 mil dólares, de los cuáles algo ya fuimos juntando gracias a la colaboración de la gente, pero queda poco tiempo y aun falta bastante".
La preocupación no es menor. "Si no logra el tratamiento, según los médicos corre el riesgo de que empeore el cuadro". Por su parte Gienalla, su hermana mayor, que "desde los 5 años luchaba contra esta enfermedad, tenía más o menos lo mismo y de tener una visión reducida de tres a cuatro metros hoy gracias a ese tratamiento tiene una visión normal, por eso para Berenice sería tan importante poder lograr esta intervención", afirmó José.
El caso de Berenice no es el único y ella misma con un video pide por su tratamiento y por el de otros niños. "Muchos dicen que lo de las células madres es experimental, pero nosotros vamos con el diario del lunes y el diario del lunes es de es Gianella y en ella se ve que esto funciona", expresó el papá de Berenice quien volvió a remarcar que "tenemos menos de un mes para juntar los fondos necesarios". Todos por Berenice No solo Las Rosas está colaborando para que la joven logre el viaje y su tratamiento, "localidades como Carlos Pellegrini, Totoras, Villa Eloisa entre otras nos están ayudado" mencionó José y contó que hasta su hermano del corazón -así lo define él dado que es hijo adoptado-, le donó un auto que está a la venta para legar a recaudar el dinero que se necesita "es un Ford Falcon del 84 y pedimos 180 mil pesos que es lo que nos dijeron que vale", mencionó y agregó que "lamentablemente ni Nación ni Provincia nos ayudan, aunque sea con los pasajes" reclamó el hombre. Pese a todo José y su familia no bajan los brazos y siguen en esta lucha para lograr "Una luz para Berenice", incluso se sumó a la campaña Facundo Ardusso el corredor de Las Parejas con un video en sus redes sociales: Cómo colaborar "Se puede colaborar de muchas maneras, nosotros venimos juntamos tapitas, hicimos cenas, bonos y también tenemos una cuenta del Banco Nación CBU: 0110331930033137131401, Cuenta Nro: 3313713140 a nombre de Claudia Susana Monteros" meniocó José quien invitó a todos a conocer más sobre el caso desde la página en Facebook “Una luz para Berenice” desde la cual difunden la campaña.
